Update over Serge Huffmeijer: auto-immuun neuropathie, IC en behandeling
Hier weer een nieuwe update. Zoals jullie weten is Serge in het weekend van 21/22 februari opgenomen in het Erasmus en binnen 1,5 dag op de IC beland, waar hij helaas nog steeds ligt.
Hij heeft daar een tweede plasmaferese kuur gehad, waarvan de laatste behandeling op 9 maart was. Op 11 maart heeft hij via een infuus van 8 uur het medicijn rituximab gekregen. Aan het einde van die week zagen we eindelijk weer verbetering. Hij mocht van de beademing af en kon tegen vrijdag zelfs zijn handen weer omhoog doen en naar ons zwaaien. Dat waren echt momenten dat we dachten: ja, nu gaat het de goede kant op.
Maar op maandag 16 maart is de canule eruit gegaan en voelde hij zich al niet helemaal lekker. Al snel bleek dat hij een longontsteking had en hij raakte in een delirium. Hij ging toen zo hard achteruit dat ze op woensdag de 18e de canule er weer in hebben gezet en hem opnieuw aan de beademing hebben gelegd.
Op donderdag de 19e werd hij gelukkig eind van de middag weer wakker en was hij weer aanspreekbaar. Nog wel wat verward, maar wel weer contact.
Ondertussen heeft hij nog steeds hoge ontstekingswaarden en een flinke longontsteking. Vannacht heeft hij, omdat hij zo benauwd was, weer even aan de beademing gelegen. Ze zijn weer gestart met een korte kuur plasmaferese en volgende week krijgt hij aansluitend weer rituximab. Hij krijgt nu ook volop antibiotica en heeft al meerdere keren prednison gekregen om zijn lichaam een boost te geven.
We zijn nu bijna 15 weken onderweg, waarvan bijna 5 weken IC in het Erasmus, en we zijn er helaas nog niet. De diagnose is ook nog steeds niet definitief. Ze denken nu vrijwel zeker dat het geen GBS is, maar een auto-immuun neuropathie, alleen weten ze nog niet precies welke vorm.
We liggen hier op dit moment op de beste plek waar hij kan zijn, met alle kennis en specialisten om hem heen.
Ondanks dat Serge volledig verlamd in bed ligt, is hij in zijn hoofd er nog steeds bij. En misschien nog wel het belangrijkste: hij blijft positief, blijft vechten en blijft hopen op herstel zodat hij weer naar huis kan.
En wij… wij hopen ondertussen op een klein wonder.
Iedereen bedankt voor alle steun, berichten, kaartjes en het meeleven.
